我女鵝今年四月第一次高燒併熱性痙攣發作後,這一年裡已經斷斷續續因為高燒 合併複雜型熱痙攣進出醫院住院四次,每一次都讓身為父母的我們快要嚇破膽, 第一次高燒合併熱性痙攣,發作超過15分鐘,送醫時體溫超過39.5℃,退燒後做了 一大堆檢查後才勉為其難定義是黴漿菌感染,後來8月跟9月都各發生一次,而且有一次 還是發生在半夜三點,太太半夜起床上廁所才發現女鵝口吐白沫無意識,這兩次的病因 也是很難找並且確定治療方式,之後分別被定義為EB病毒感染跟急性中耳炎, 直至最近12/10這次住院更離譜,先發作發現痙攣給抗痙攣塞劑後,雙手還在抖就直接送醫了 一開始驗到黴漿菌陽性,但給藥後還是會發燒,後來在小兒科專師挖喉嚨時,卻驗出A型鏈球菌 而又住了一個禮拜以上,四次的腦波檢查都沒有異常,第一次有做過MRI跟脊椎液檢查也沒發現有異常 所以想要問一下各位寶爸寶媽們,這樣頻繁的高燒熱痙攣的寶寶還有需要看哪一科,另外 也想請問各位台北有沒有推薦的醫生可以諮詢 -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(pttbestweb.org.tw), 來自: 123.252.107.231 (臺灣) ※ 文章網址: https://pttbestweb.org.tw/BabyMother/M.1735054722.A.5C0
ddddccco30 : 主要還是神經科 但感覺各種檢查都做了 12/24 23:52
ddddccco30 : 不然遺傳科看有沒有特別的基因 12/24 23:52
missangelika: 看兒童神經內科,不過你們檢查都做了,連脊椎液都 12/25 08:55
missangelika: 檢查了,真是辛苦孩子了 12/25 08:55
aracian : 應該已經在神內手上了,想問的是其他兒神醫師? 12/25 08:56
missangelika: 推薦林口長庚兒童神內周怡君醫師,可以掛掛看 12/25 08:59
lc81502 : 我家兩歲小孩也是高燒會熱痙攣檢查腦波,醫生是說 12/25 09:04
lc81502 : 容易發生在六歲以前小孩,腦波主要確認是不是癲癇 12/25 09:04
lc81502 : 體質,檢查正常的話。就是發燒要更提早吃藥預防不 12/25 09:04
lc81502 : 要燒上去痙攣,例如385就塞屁股等,我遇到醫生是這 12/25 09:04
lc81502 : 樣跟我說供參考~ 12/25 09:04
aracian : https://reurl.cc/Q5ENmZ 用這個可以查到很多人名 12/25 09:04
blueblur : 家裡有寶貝這樣的體質真的很傷腦筋,在建立病毒碼的 12/25 09:22
blueblur : 過程裡都會遇到發燒,現在我們都很謹慎避免小孩高燒 12/25 09:23
blueblur : 才不會又高燒合併熱痙攣 12/25 09:24
u4493589 : 我家大寶也是熱痙攣體質,三歲前年年發作住院,後 12/25 09:39
u4493589 : 來跟兒童神內醫師討論,醫師建議給微量的克癲平, 12/25 09:39
u4493589 : 後來我們會積極退燒,一出現感冒症狀就預防性給藥, 12/25 09:39
u4493589 : 目前控制的不錯,大人平時把克癲平放錢包,學校也 12/25 09:39
u4493589 : 放,方便即時給藥 12/25 09:39
Licolico : 複雜性的話就是持續觀察,遇到時適當處置。積極退 12/25 10:18
Licolico : 燒照小兒神內醫師說法是沒什麼用的,長期追蹤配合 12/25 10:18
Licolico : 醫囑就好。 12/25 10:18
Licolico : 因為是發燒引起的,所以其實要避免發燒,流感或是 12/25 10:20
Licolico : 有疫苗的疾病打好打滿,平時多運動養好體質,大概 12/25 10:20
Licolico : 是這樣處置。 12/25 10:20
Licolico : 有疑慮的話雙北各大醫院小兒科神經內科醫生都可以 12/25 10:22
Licolico : 去看,但跟生產一樣,找離家近回診方便的為主。 12/25 10:22
Licolico : 這是種體質,我家兩隻都有,如果睡前有燒就是警鈴 12/25 10:28
Licolico : 響起,晚上一直起來看,發作的話就是側躺,保持呼 12/25 10:28
Licolico : 吸暢通,錄影與紀錄。達到複雜型定義的話就送醫處 12/25 10:28
Licolico : 置,大寶有過門診候診時24小時內發作第三次,直接 12/25 10:28
Licolico : 收住院檢查到康復,醫院其實很謹慎。 12/25 10:28
hypocriteee : 我兒子也是熱痙攣的體質,馬偕檢查腦波有異常放電 12/25 13:39
hypocriteee : ,mri沒有異常,馬偕是說再排一次腦波檢查。但換個 12/25 13:39
hypocriteee : 醫師(榮總的張開屏)觀察孩子很久以後卻不認為有 12/25 13:39
hypocriteee : 癲癇,甚至有點認為是過度醫療。我覺得每個醫師的 12/25 13:39
hypocriteee : 說法差好多。目前就是都積極退燒(雖然也有醫師說 12/25 13:39
hypocriteee : 沒有用,但父母不可能什麼都不做)。熱痙攣發作起 12/25 13:39
hypocriteee : 來真的好可怕,我每次都噴淚…小孩一生病壓力好大 12/25 13:39
hypocriteee : 。 12/25 13:39
hypocriteee : 想問16樓u大那個克癲平是哪位醫師開的呢?另問一下 12/25 13:39
hypocriteee : 林口長庚有推薦的醫師嗎? 12/25 13:39
cloud6564 : 提早給退燒藥 12/25 15:29
jeserena : 我家的小時候發生過一次後 38就喝退燒藥 38.5就塞 12/25 15:57
jeserena : 劑 絕對不讓溫度升上去。長大後燒再高也不曾發生了 12/25 15:57
jeserena : 。 12/25 15:57
blueblur : 我補充一下最近第四次熱痙攣我使用高雄長庚小兒神經 12/25 22:05
blueblur : 給的疏痙塞劑用了卻還在抖所以才送去醫院 12/25 22:07
aracian : 呃,高雄還是台北差滿遠的 12/26 07:51
aracian : 是要搬去台北嗎,那請原本的醫師轉介就好 12/26 07:52
aracian : 直接開口問醫師的標準到什麼程度會考慮直接用維持的 12/26 08:01
aracian : 抗癲癇藥物,或是有沒有可以考慮做基因檢測的目標範 12/26 08:01
aracian : 圍跟價格 12/26 08:01
marah : 每次達到38.5時有吃退燒藥嗎?我兒子有吃 黴漿菌跟 12/26 09:07
marah : 融合病毒時 都還燒到39.2 醫生說每個人太高溫都會 12/26 09:07
marah : 熱痙攣 12/26 09:07
rhapsody0819: 除了急性發病期西醫治療外,也可以考慮平時帶去給 12/26 10:39
rhapsody0819: 中醫調理,看可否把這個體質改善 12/26 10:39
blueblur : 才剛上來問關於小兒熱痙攣的問題,結果女鵝今天 12/26 17:30
blueblur : 在幼兒園就又給我們來個震撼教育,在學校突然發作 12/26 17:30
blueblur : 倒地抽搐翻白眼嘴唇發紺,緊急送醫現在收住院檢查 12/26 17:30
blueblur : 等結果中,希望能順利找到病因健康出院 12/26 17:30
aracian : 住院跟醫師好好討論吧 12/26 18:11
shihyuan41 : 我兒是四歲後熱痙攣發作,一天發作兩次以上,甚至在 12/26 19:16
shihyuan41 : 幼兒園時熱痙攣發作昏迷被學校叫救護車,但檢查腦波 12/26 19:16
shihyuan41 : 都正常,只能積極退燒,超過38.5直接塞屁股 12/26 19:16
shihyuan41 : 發作時保持嘴巴暢通,雖然很可憐但請家長錄影起來 12/26 19:18
shihyuan41 : 給醫師參考發作的情況 12/26 19:18
shihyuan41 : 兒子的表哥跟我的堂哥,也都熱痙攣體質... 12/26 19:18
gto011320 : 寶貝有在上學嗎,還是爸媽可以育嬰到三歲,長大一點 12/26 22:34
gto011320 : 可能會比較好 12/26 22:34
gto011320 : 幼兒園病毒多,看有沒有辦法辛苦一點留停到三歲 12/26 22:35