平常都受惠於媽寶版，今天來分享一下這兩個疾病（？）的治療過程，希望對未來有遇到 的寶寶們有點幫助：） （文非常長） 首先是血管瘤的部分 第一胎 雙寶，W35+1出生，兩個分別住了五天跟七天的中重度病房之後出院跟我一起住在 月中。在醫院除了養體重，沒有什麼特別的問題。 出院時護理師有簡單的衛教，哥哥沒有特別提醒什麼，弟弟則是有強調眼皮上有血管瘤（ 當時應該直徑0.5cm左右的大小） https://i.imgur.com/vIMZcAr.jpg 第一次聽到血管瘤這個名詞，查了才知道其實滿多小孩（尤其男寶）都有可能遇到，多數 是看到‘’長大就會消‘’的說法，我與爸爸在月中小兒科醫生巡診時也有問，回答也差 不多類似的說法。直到哥哥在月中第三天，頭頂出現了一個紅斑，顏色很明顯比弟弟的深 很多，我們不禁開始擔心了起來，於是回醫院打預防針的時候，一樣再問了健兒門診的醫 師，得到的回覆依然是長大就會消了 https://i.imgur.com/YpFmosd.jpg 隨著寶寶越來越大，弟弟的眼皮血管瘤沒有變化，但哥哥頭上的變更大而且還凸起 （兩個多月大） https://i.imgur.com/GMdvGKj.jpg （四個多月大） https://i.imgur.com/C1k2lB8.jpg （六個多月大） https://i.imgur.com/iOouU0d.jpg 這中間打預防針時，每次的詢問，醫生都表示變大是正常的，尤其三到六個月是快速成長 的時期，於是我們也只能繼續等。 直到該打卡介苗的時候，因為卡介苗只有固定的時間施打，約了另一個健兒門診的醫師， 想說問問看有沒有不同的建議，這位年輕的醫師表示，這種凸起的血管瘤即便消了，也不 太可能完全變平，建議我們可以去血液腫瘤科諮詢。於是我們看了兩位不同醫院的醫生， 都建議吃藥治療，雖然這不會有危及生命但畢竟長在頭頂，未來很可能有美觀上的問題， 加上一歲以前是藥物治療的黃金時期，我跟爸爸雖然不忍心孩子要吃這麼久的藥，但認為 等他消不知道要等到何時，網路上也沒什麼看到所謂的長大會消的對照圖，最後還是決定 開始藥物治療並搭配外用藥。目前多數用於治療血管瘤的藥是propranolol：原先用來治 療心臟血壓的口服藥，外用藥則是Timolol maleate：治療青光眼的滴劑。口服藥一次最 多只能開一個月的份量，於是每個月都要回診，順便看看要不要調整劑量。 從一開始的試吃1/5顆，確認沒有問題之後，開始慢慢加量到最後的1/2顆，初期效果很顯 著，大約吃了兩個月之後就消了一大半也長出頭髮了 https://i.imgur.com/47dWyQf.jpg 治療三個月 https://i.imgur.com/hJuV5C6.jpg 中間忘記每個月都拍照紀錄，大概吃到哥哥11個月大左右（治療五個月）的時候覺得好像 沒有更明顯的進步了，便跟醫生討論決定吃到一歲就開始減藥，從一天三次->兩次->一次 ，最後的成果是這樣，頭髮有長出來，正面已經看不出來了，只是不知為何有黏在一起的 感覺 https://i.imgur.com/ngPrBJv.jpg 好在我跟爸爸的決定是對的，雖然吃了好久的藥，但現在看起來效果很好，但也蠻後悔是 不是應該早點治療也許就不用吃這麼久了... 再來是腳張力過大的部分，這一塊比較難用照片敘述，大多是文字說明 雙寶大約矯齡八個月開始扶站，雙腳都會墊腳，因為是第一胎以為這是學習的一部分又或 者只是亂用力，於是沒有放在心上覺得應該以後就會好了 https://i.imgur.com/E9nxHsb.jpg 直到保姆提醒我們，小朋友的腳應該要可以踩平而不是一直踮高高，於是在雙寶十個月大 先去外面診所看診。醫生確認他們的反射及伸展的狀況，雖然是早產但也離足月沒差很多 ，於是建議再觀察，也許長大之後體重可以壓下來。 就這樣一路到了一歲還是沒改善，便往大醫院就醫，這位醫生直接說這張力大成這樣怎麼 會沒問題，於是安排了MRI及開始上課復健。不得不說，MRI對於一歲的小孩來說有夠折騰 ，不能吃不能睡，做完之後累得半死還不能馬上喝奶&每個小時要叫醒確認沒昏睡...看到 雙寶哭天喊地的，媽媽我實在覺得非常心疼及愧疚QQ，所幸檢查出來沒有問題，接著就是 每週認真的復健上課了。 由於中間隔了過年還有給治療師評估，真正開始復健是今年的二月初，頭兩個月雙寶都是 邊復健邊大哭，而且沒什麼改善幅度，我們一度還有想要去外面找自費的復健，於是先增 加在家拉筋的次數，做的是類似以下影片的動作： https://youtu.be/LI_1MFu20mY 早中晚做至少三次，也很感謝保姆白天也有幫忙做。也許因為一陣非常認真的復健，在四 月初的時候開始有明顯的改善，腳終於可以踩平！ https://i.imgur.com/DBkkWvy.jpg 接下來就是練習站立 五月初可以站幾秒 5/19可以站穩踏出第一步 六月初開始可以放手走幾步 一直到今天6/30回診醫生說可以畢業了！！ 整整四個半月的煎熬總算度過了～ 原本想說各項發展都是穩穩的達標，完全沒想到遇到走路這關整個大卡關，一度讓我們非 常的擔心！雙寶們很辛苦但也很棒，每次一邊哭一邊完成復健的動作，希望你們未來一樣 健康棒棒的！ 以上分享給各位，希望大家的寶貝們都健康不要遇到～ -- ※ 發信站: 批踢踢實業坊(pttbestweb.org.tw), 來自: 123.240.204.150 (臺灣) ※ 文章網址: https://pttbestweb.org.tw/BabyMother/M.1688119916.A.D1C